2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”
2024年11月，同为渐冻症患者的蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。2025年1月18日，陈静雯发视频向蔡磊求助，但因病情发展迅速，已不符合伦理和药物临床的入组条件被婉拒。
陈静雯，1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。被确诊“渐冻症”后，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
关于病情，陈静雯表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合蔡磊和药企启动的药物临床入组试药条件。陈静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
来源：现代快报/现代+
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