澎湃新闻从深圳市民政局获悉，2月26日下午，在深圳市民政局指导下，由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心联合主办的“与光同行，让爱不‘罕见’”公益活动在深圳光明区举行，活动现场发布罕见病“微光同行”公益计划。
中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长颜宁就“SMART-SZBL罕见病战略布局”发表主旨演讲，为在场嘉宾呈现了前沿的科研思路与规划。她表示，深圳医学科学院、深圳湾实验室将以解决临床实际问题为导向，践行科学家的责任担当，向世界性的医学难题发出挑战，目前已开展前瞻性罕见病基础研究、转化研究和新药开发。
在医学科学的视野中，全球范围内已被认知的罕见病种类逾7000种，其中神经罕见病的占比约达40%。截至2024年2月，我国罕见病患者总数已突破2000万大关。并且，随着医学诊断技术的持续革新以及疾病定义的不断完善，未来还可能会有更多罕见病患者进入我们的视野。
儿童阶段是神经系统发育的黄金时期，然而对于身患神经发育罕见病的儿童，他们的认知、运动、语言等能力发展将受到严重抑制。部分遗传性神经发育罕见病若能在新生儿期借助精准的诊断技术及时确诊，并开展有效治疗，便有可能避免如智力损害等严重后果，让孩子重获正常成长的机会。
罕见病“微光同行”公益计划项目由前述三家机构共同发起，依托发起单位深圳医学科学院、深圳湾实验室的科研优势，集中力量对遗传性神经发育罕见病进行科研攻坚，希望改善部分罕见病无药可治的现状，产生实质性社会价值。其中包括但不限于线粒体脑病、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫、神经发育障碍与迟缓、智力低下等疾病。
“微光同行”公益计划项目的发布也得到了社会各界的关注、支持与帮助。在活动现场，多家爱心企业积极担当、率先响应，第一时间进行了捐赠支持。在2月28日（国际罕见病日）来临之际，“微光同行”公益计划项目线上捐赠渠道已上线腾讯公益，期待社会力量继续携手，共同为罕见病患者点亮希望之光。
澎湃新闻记者 陈绪厚 通讯员 颜丰庭
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